Damon : Je suis originaire de Détroit, au Michigan. Mes parents étaient tous deux dans l’armée. J’ai donc été un enfant de militaires pendant les cinq premières années de ma vie. Ma mère souffrait de sclérose en plaques. Elle a commencé à présenter des symptômes quand j’avais 7 ans. Sa santé s’est détériorée lentement. Elle est décédée de ses symptômes de sclérose en plaques quand j’avais 20 ans.
J’ai donc grandi à Détroit jusqu’à ce que je parte en 2008 pour Atlanta. Un jour en 2022, en rentrant à la maison, j’ai enlevé mes chaussures et mes chaussettes et j’ai remarqué un creux dans ma jambe. Le lendemain, j’ai regardé à nouveau mes pieds et deux de mes orteils étaient enflés. Je me suis dit qu’il fallait que je consulte mon médecin traitant. Son collègue m’a appelée et m’a dit d’aller aux urgences.
Ils ont fait des analyses de sang et un interniste m’a dit : « Il y a quelque chose d’anormal avec vos reins et votre foie. Je veux que vous passiez un tomodensitogramme. » Quand il est revenu, il avait l’air soucieux. Quelque chose n’allait pas. Il m’a dit : « J’ai les résultats de votre tomodensitogramme. Vous avez des masses dans la région abdominale. Nous devons écarter la possibilité d’un cancer métastatique. Vous avez une lésion au niveau du foie. Vous avez deux lésions sur le rein droit et une sur le rein gauche. Vous avez plusieurs lésions à l’estomac et votre pancréas est enflammé. » Il a ajouté : « Il faut faire une biopsie de vos reins. Nous allons attendre pour votre foie, parce que nous voulons d’abord jeter un œil à vos reins. »
Au bout du compte, en juillet, le médecin ignorait encore ce que j’avais. J’ai recommencé à être très malade, et j’ai dû aller à l’hôpital, où l’on m’a fait une biopsie des reins. Les médecins ont aussi fait une biopsie de mon estomac. C’est alors qu’on a découvert qu’il s’agissait de la maladie liée aux IgG4.
SLATE : La maladie liée aux IgG4, ou IgG4-RD, est une maladie chronique, systémique et inflammatoire pouvant toucher presque tous les organes du corps, souvent en grand nombre.
Elle est caractérisée par des lésions discrètes et continues aux organes et des poussées de maladie récurrentes provoquant des lésions accélérées et irréversibles tant aux organes déjà touchés qu’aux organes sains.
Damon : La maladie se répercutait sur ma qualité de vie. C’était surtout très agaçant. J’avais l’habitude de faire un tas de choses, mais je ne peux plus. Je veux aller au bureau. Je veux aller à l’église le dimanche. Je veux voyager. J’avais prévu de partir à l’étranger, mais ce n’est plus possible désormais.
Je m’essouffle rapidement et je suis constamment fatigué. Même juste pour me brosser les dents le matin, m’appuyer sur l’évier, me tenir debout dans la douche ou m’adosser à un mur. C’est effrayant d’être dans l’ignorance. Les recherches sur la maladie liée aux IgG4 sont très limitées. Sur Google, les articles scientifiques sont tous les mêmes.
Ma néphrologue m’a communiqué ses découvertes au fur et à mesure, mais l’inconnu peut être effrayant. J’ai fini par comprendre cette maladie et son incidence sur mes organes. J’ai fait des analyses de sang tous les mois, puis les médecins ont réduit la fréquence des analyses tous les trois mois. Pendant la période de trois mois, je m’inquiétais.
Je craignais que la maladie s’attaque à mes organes, que lorsque je retourne faire une analyse de sang, on me dise que je dois être hospitalisé; que la maladie s’attaque non seulement au pancréas, mais aussi à la vésicule biliaire, et qu’elle a pu se propager aux poumons, car je n’avais aucun symptôme. Cette maladie est une sorte de monstre silencieux qui vit dans votre corps. Et lorsqu’on découvre sa présence, il est peut-être déjà trop tard. C’est ce qui me fait le plus peur.
La maladie se présente sous la forme de plusieurs maladies différentes. C’est pour ça que les médecins ne la connaissent pas. Il est donc très important de consulter régulièrement vos fournisseurs de soins de santé et d’effectuer des analyses de sang fréquentes afin de voir ce qui se passe dans le corps.
Selon moi, il est important de s’entourer de personnes positives. Il faut être honnête sur ce que l’on vit et sur ce que l’on ressent. Communiquez ce que vous vivez à votre médecin avec honnêteté et demandez-lui des comptes. Il ne faut jamais abandonner. N’abandonnez pas.
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