Donna : Je m’appelle Donna et j’habite tout près de Boston, dans le Massachusetts. Je suis mariée depuis environ 18 ans. J’ai une fille de 17 ans et je suis infirmière. Auparavant, j’ai travaillé avec des personnes en situation de handicap et dirigé des foyers de groupe pour des personnes ayant une déficience développementale.
Ça ne fait qu’un peu plus d’un an que mon parcours s’est amorcé. J’ai commencé à ressentir des douleurs au niveau de l’estomac après avoir mangé. J’ai passé un tomodensitogramme qui a révélé qu’il ne s’agissait pas d’un calcul. Le rapport indiquait qu’il y avait comme une masse, avec une
forte probabilité d’être une tumeur maligne, c’est-à-dire cancéreuse.
Ce n’était pas du tout ce à quoi je m’attendais. Je me disais que ce n’était pas grand-chose. Juste un calcul, vous savez, on l’enlève et tout rentre dans l’ordre. Que tout allait rentrer dans l’ordre. J’ai vu le mot « maligne » et mon cœur s’est arrêté. Pour faire court, le médecin a présenté mon cas au comité des thérapies du cancer de l’hôpital, qui est un regroupement de médecins.
Ils étaient unanimes : il fallait à tout prix prélever l’ensemble du rein et de l’uretère et procéder à une biopsie complète. Deux semaines plus tard, on avait les résultats des examens pathologiques. il ne s’agissait pas d’un cancer, mais de la maladie liée aux IgG4.
SLATE : La maladie liée aux IgG4, ou IgG4-RD, est une maladie chronique, systémique et inflammatoire pouvant toucher presque tous les organes du corps, souvent en grand nombre.
Elle est caractérisée par des lésions discrètes et continues aux organes et des poussées de maladie récurrentes provoquant des lésions accélérées et irréversibles tant aux organes déjà touchés qu’aux organes sains.
Donna : Le spécialiste m’a dit que ce qui était compliqué dans cas est que rien n’apparaissait sur les examens par imagerie. Mon urologue est venu me voir. Il m’a demandé si je n’avais pas des symptômes. Si je ne ressentais pas de douleurs. Je lui ai répondu que je ne ressentais rien. Je ne savais pas que mon rein droit était en train de mourir. Je n’avais aucune douleur.
Pour moi, ça faisait simplement partie de mon quotidien. Maintenant, j’y pense beaucoup. J’y prête toujours attention.
J’ai compris une chose : pour le reste de ma vie, si une anomalie apparaît sur un tomodensitogramme, je vais devoir subir des piqûres et des biopsies parce qu’aucun médecin ne pourra me confirmer qu’il s’agit de la maladie liée aux IgG4 et non d’un cancer.
Pour moi, l’avenir se résume à la mise en rémission de ma maladie liée aux IgG4.
Mon premier conseil serait de toujours aller consulter les spécialistes en la matière. J’ai la chance de travailler dans un hôpital où nous traitons des maladies rares. Nous traitons tout le temps de cas complexes. Il y a beaucoup de gens qui luttent contre cette maladie auto-immune et qui vivent dans des régions du pays où elles n’ont pas accès à ces spécialistes.
Les médecins doivent être conscients de ce point. La première personne qu’un patient rencontrera
en fonction de ses symptômes ne sera probablement pas la bonne.
L’accent doit donc être mis, pour les médecins et les patients, sur l’éducation des autres cliniciens, des autres médecins, infirmiers praticiens et adjoints au médecin. Bref, sur l’éducation de toutes les personnes avec qui on communique.
Je suis très optimiste et enthousiaste quant à l’avenir. En tant qu’infirmière, je me concentre plus sur le patient, ce qui m’a donné un peu plus de recul et m’a permis de prendre conscience de la chance que j’avais. Je ressens aussi une plus grande empathie pour les patients, parce que je sais ce qu’ils traversent. J’ai juste eu de la chance.
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