Mahsa: Je m’appelle Mahsa. Je suis une épouse. Je suis une fille. Je suis une petite-fille. J’adore ma famille et mes animaux de compagnie. Depuis ma naissance, j’ai des signes au niveau des glandes de mon visage et de mon cou. Je présentais des signes de parotidite, de glandes enflammées, de douleur et d’infections aux oreilles, et personne n’arrivait à expliquer pourquoi.
On a attribué ça au fait que les enfants tombent souvent malades, que c’était des allergies, mais les symptômes ont continué à se répandre. J’avais des ecchymoses partout sur les bras, le bas du dos et les jambes. À 16 ans, j’ai dû m’absenter souvent de l’école. J’ai manqué environ six mois de mon secondaire. Ça ne s’est pas arrêté là. Ma vésicule biliaire a aussi été touchée.
Pendant six ans, j’ai fait des allers-retours à l’hôpital. Les symptômes se sont multipliés sans qu’aucun diagnostic ne soit posé. Personne n’a communiqué avec moi après les examens pathologiques de ma vésicule biliaire pour me dire si l’on avait trouvé quelque chose. Les visites à l’hôpital se sont poursuivies,
puis les glandes de mon visage et de mon cou ont été touchées.
Il y a quelques années, je me suis réveillée un matin, et mes yeux étaient tellement bouffis que je ne voyais plus rien. Les médecins ont procédé à des examens et, au bout du compte, ils n’ont rien trouvé. Ils se contentaient toujours de me prescrire des antibiotiques et des stéroïdes. Quelques années plus tard, les symptômes sont réapparus avec force. Mais là encore, les médecins n’ont pas réussi à poser un diagnostic.
Je pensais que j’irais à l’école, que je serais diplômée, que je trouverais un emploi, que je me marierais, que je fonderais une famille. Mais tous ces rêves se sont effondrés.
J’ai demandé à quelques médecins de faire des biopsies de tout ce qui était enflammé. Et j’ai commencé à faire des recherches moi-même. J’ai passé de nombreuses heures en ligne. Malgré tout le temps consacré à mes recherches, il m’a fallu une semaine pour comprendre ce que j’avais. Une bonne semaine. J’ai ensuite dû prouver que je souffrais de la maladie dont je pensais être atteinte. Heureusement, j’ai trouvé de bons spécialistes disposés à faire une biopsie de différentes parties de mon corps.
J’ai ainsi passé trois mois à me soumettre à des biopsies. Les médecins ont rassemblé tous ces renseignements. Et après 30 ans de diagnostics erronés d’allergies, ils m’ont annoncé que j’étais atteinte de la maladie liée aux IgG4. J’ai répondu que je le savais.
SLATE : La maladie liée aux IgG4, ou IgG4-RD, est une maladie chronique, systémique et inflammatoire pouvant toucher presque tous les organes du corps, souvent en grand nombre.
Elle est caractérisée par des lésions discrètes et continues aux organes et des poussées de maladie récurrentes provoquant des lésions accélérées et irréversibles tant aux organes déjà touchés qu’aux organes sains.
Mahsa : L’obtention du diagnostic a été d’une grande aide pour affronter le quotidien. Pouvoir mettre un nom sur le problème est très important pour les patients. J’ai l’impression que cela n’arrive pas souvent, cette reconnaissance, surtout s’il s’agit d’une maladie invisible. C’est tout pour nous. C’est tout pour nous.
Ce processus m’a appris à écouter mon corps. Il m’a rendue suffisamment forte pour défendre mes intérêts et ceux d’autres patients, afin de combler les lacunes du système. Il est important de mettre en relation les bons médecins avec les bons patients.
Lorsqu’une maladie s’empare de votre corps, elle devient une partie de vous-même. Je serai toujours une patiente, mais, au bout du compte, je reste humaine.
Un jour à la fois. Un jour à la fois.
Precleared.ca